Me llamo Jesusa Martínez Gómez y tengo VHL, muchos de los que leáis estas palabras posiblemente os lo detectaron cuando teníais 20, 30 ó 40 años. Yo no recuerdo haber vivido sin ella, pues sobre los 10 años ya tenía perdida prácticamente la vista de un ojo, lo que ha hecho que viva siempre como si tuviera una espinita que te molesta un poco más cuando te tocan las revisiones o tienes algún pequeño problema.
Pero a mis 34 años y después de haber encontrado, por fin, un especialista que me tratara correctamente conservo la suficiente visión para tener una mínima independencia, pues el otro síntoma son varios quistes en el páncreas, y estos buenos chicos, hasta el momento no me han dado problemas.

En mi familia hay 3 personas más afectadas y como todos vosotros estoy intentando que a todos les hagan las revisiones según el protocolo internacional de seguimiento.

Desgraciadamente de las personas que he conocido hasta el momento con el VHL, muy pocos están correctamente controlados en España. Por eso, os animo a que si no tenéis un buen control le preguntéis he insistáis con vuestro especialista hasta conseguirlo, pues la diferencia para vuestra futura calidad de vida puede ser abismal.

Ya sé que los controles, sobre todos si sois personas jóvenes son un rollo, y corta tu estilo de vida, pero tener en cuenta que un buen control puede significar que dentro de 15 años tengáis un buen nivel de vida o no.

Con la Asociación que hemos creado queremos que tengáis un punto donde acudir tanto si os encontráis bien como si necesitáis urgentemente referencias e información de cualquier tipo; especialistas con experiencia con VHL en España o solo hablar de cualquier tema que sea importante para vosotros.

Cuando digo vosotros, me refiero tanto a personas con VHL como a familiares o amigos que no lo tengan pero que necesiten comentar con alguien sus dudas.
En los momentos bajos pensar siempre que hace unos 20 años muchos de nuestros familiares no tuvieron las posibilidades ni los medios técnicos que tenemos hoy en día, como mi hermano que murió con 16 años en el post-operatorio de una operación de cabeza o un tío que falleció con 19 años de un derrame cerebral.
Si os sirve de algo os diré que yo personalmente, creo que tenemos todos y cada uno de nosotros el deber y la obligación de disfrutar y saborear la vida por esas personas que no pudieron tener la oportunidad.

¿No os parece suficiente razón?

Cambiando de tema, os diré que la Asociación esta aquí para vosotros por lo que cualquier sugerencia o ayuda tanto vuestra o de cualquier profesional de la salud nos encantaría conocerla, pues hemos empezado hace poco y cuantas más personas seamos mas fácil será nuestra labor.

Un abrazo muy fuerte para todas las personas con VHL, familiares, amigos y profesionales de la salud que están colaborando tan desinteresadamente y con un gran entusiasmo con todos nosotros, para que en estos momentos podáis leer estas palabras.