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Simposio Internacional de VHL Madrid 2014

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Bienvenidos a la página de la Alianza Española de Familias de von Hippel-Lindau

Asociación declarada de utilidad pública

 

Esta página está especialmente dedicada a los afectados por la enfermedad de von Hippel-Lindau y a sus familias, pero también a los médicos que tendrán que tratarnos en algún momento de nuestras vidas.

 

Toda la información que tenemos ha sido revisada cuidadosamente antes de colgarla aquí. La información de tipo médico ha sido contrastada por un médico que conoce bien la enfermedad, la Dra. Karina Villar Gómez de las Heras. Gran parte de dicha información procede de la Alianza VHL de Estados Unidos (www.vhl.org), y ha sido elaborada por médicos conocedores de la enfermedad que habitualmente tratan a muchas familias afectadas.

 

En Estados Unidos muchas familias con VHL son seguidas en los NIH (Institutos Nacionales de la Salud), donde hay grupos de médicos de las diferentes especialidades implicadas, que les programan sus revisiones anuales.

 

En Francia y Alemania existen dos grupos de estudio de VHL formados por médicos, que realizan el seguimiento periódico de los afectados. El grupo francés está liderado por el Dr. Stéphane Richard. En Alemania, es el Hartmut P. H. Neumann quien desarrolla esta labor. Este médico publicó en el año 1998 un trabajo sobre la enfermedad de von Hippel-Lindau llamado “Von Hippel-Lindau disease: A Model Project. Prevention and preventive intervention in a hereditary tumor syndrome”, mediante el cual demostró que es menos costoso hacer el protocolo de seguimiento para los afectados que dejar que la enfermedad siga su curso e intervenir entonces. Por dicho trabajo recibió un premio de Medicina Preventiva en 1999.

 
Guía Neumann de prevención (en inglés).

 

 

Tanto los médicos de Estados Unidos que participaron en la elaboración del Manual VHL (entre ellos Emily Y. Chew, Graeme Eisenhofer, Gladys M. Glenn, William G. Kaelin, Jr., W. Marston Linehan, Russell R. Lonser, Edward H. Oldfield, etc.), como los Dres. Richard y Neumann, publican de forma habitual artículos médicos sobre la enfermedad, actualizando periódicamente los conocimientos existentes sobre la misma.

En España se está creando actualmente una unidad de atención multidisciplinar a la enfermedad de von Hippel-Lindau en la Fundación Jiménez Díaz (La Concha – Madrid), coordinada por el Dr. José María de Campos, neurocirujano con experiencia en el tratamiento quirúrgico de los hemangioblastomas del sistema nervioso central. Desde hace años lleva varias  familias afectadas y realiza a sus pacientes el seguimiento recomendado internacionalmente. El proyecto es similar al de otros países: el afectado es citado para revisiones de las diferentes especialidades en el mismo hospital y el menor número posible de días. De esta forma, se programan todas las revisiones (Oftalmología, Endocrinología, Neurocirugía, Urología, etc.) y las consultas de los resultados en la misma semana... de forma que nos olvidemos de la enfermedad el resto del año.

Si es usted médico y desea consultar con ellos o con cualquier otro médico que colabora con la VHL Family Alliance, póngase en contacto con nosotros o con la Directora de la misma (Ms. Joyce Graff, Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla ).

Si es usted médico colegiado y desea que le remitamos un ejemplar en papel del Manual VHL,marcapáginas o trípticos informativos, escríbanos al correo de la Alianza Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla indicándonos su nombre y una dirección postal. Lo recibirá sin ningún coste.

 

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