Alianza de familias de von Hippel Lindau de EEUU (VHL Family Alliance):

http://www.vhl.org

Von Hippel Lindau en Europa 

http://www.vhl-europa.org

Versión online de la revista trimestral de la Alianza de E.E.U.U (Inglés) 

http://www.vhl.org/newsletter/index.html

e-groups y chat en español

http://es.groups.yahoo.com/group/vhl-es/

e-groups y chat en inglés  

http://health.groups.yahoo.com/group/vhlfa/