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¿Quiénes somos?

 

La presidenta de la Alianza es Susi Martínez Gómez, afectada, perteneciente a una familia con varias generaciones de afectados, que conoce muy bien la enfermedad por su propia experiencia, pero también por el contacto continuado que tiene con muchos afectados de España y de Hispanoamérica a través del teléfono, del correo electrónico y del foro que se creó hace años sobre la enfermedad (http://groups.yahoo.com/group/vhl-es). Cualquier persona que precise información de cualquier tipo puede ponerse en contacto con ella en los teléfonos 616 050 514 y 937 123 989.

La vicepresidenta es Karina Villar Gómez de las Heras, hermana de afectada y médico. Desde el año 1995, cuando su hermana fue diagnosticada de la enfermedad, ha ido buscando información de tipo médico y contactos con los especialistas que están tratando pacientes en España. Su principal objetivo es conseguir que los médicos que atienden a afectados dispongan de un manual de información que les oriente. De ahí surgió la idea de traducir el Manual de la enfermedad VHL (título original “The VHL Handbook: all you need to know about VHL”). Actualmente trabaja en el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM).

El tesorero es Rafael Robledo Zubeldia (Madrid), familiar de afectados.

El secretario es Ángel Carlavilla Acebrón (Valencia), familiar de afectado.

Hay 4 vocales:

Mamen Ricarte Manchón (Valencia), familiar de afectado.

Ángeles Reig Soliva (Valencia), afectada.

Cristina Arnaldo Suárez, Vila-Seca (Tarragona), familiar de afectado.

Ángel Carlavilla Acebrón (Valencia), familiar de afectado.

A través de nuestras propias experiencias hemos descubierto que esta enfermedad es muy desconocida para los médicos. Al principio del diagnóstico la sensación de soledad, de desamparo y en ocasiones de pánico hizo que decidiéramos crear una asociación que fomentara el conocimiento de la enfermedad de von Hippel-Lindau entre los médicos. En muchas ocasiones no resulta sencillo. Por esta razón a los afectados se les proporciona la misma información, de forma que puedan conocer de cerca en qué consiste y qué es lo que deben hacer para conseguir mantener la mejor calidad de vida posible.

Nuestros principales objetivos como asociación son:
  • Conseguir que se realice el protocolo de seguimiento recomendado a nivel internacional - y que viene recogido en el Manual VHL - a todo afectado por la enfermedad de von Hippel-Lindau, independientemente de su edad.
  • Que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad reconozca oficialmente a los médicos que conocen la enfermedad y que llevan años tratándonos, para que cualquier afectado de cualquier punto de España pueda acudir a ellos sin los problemas que actualmente tenemos.
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