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Premio Joyce Graff 2016:
Mejor publicación sobre la enfermedad de von Hippel-Lindau realizada por residentes

Creemos que la mejor forma de contribuir a promover la buena atención de nuestros afectados es facilitar información médica a los médicos que han de tratarnos, así como fomentar la investigación de nuestra enfermedad. Por ello, en nuestro compromiso con la investigación, la Alianza VHL convoca el Premio Joyce Graff 2016, que representa el reconocimiento a esta labor investigadora. En cada convocatoria se establecerán y publicitarán las líneas prioritarias de investigación. En caso de no modificarse de un año para otro, se mantendrán las establecidas en la convocatoria anterior.

La convocatoria está abierta a residentes de todas las especialidades médicas y residentes de enfermería, que estén realizando su periodo de residencia en un centro sanitario de nuestro país.

Joyce Graff es esposa y madre de afectados por la enfermedad de von Hippel-Lindau. Con toda una vida dedicada a fomentar la investigación clínica y el asociacionismo, esta mujer es un ejemplo de lucha y fortaleza. Fundó en el año 1993 la primera asociación de VHL del mundo, y fue gracias a su apoyo que nació la Alianza VHL en España, en el año 2001.

Comunicamos que se amplía el plazo de presentación de publicaciones hasta el 10 de abril de 2017.

Y con el fin de promover el apoyo a todos los profesionales que atienden a afectados, podrán presentar sus publicaciones médicos y enfermeros que hayan terminado su periodo de residencia.

Esperamos vuestros trabajos.

BASES DEL CONCURSO

 

Acerca de Joyce Graff

(original en http://www.powerfulpatient.org/hosts/)

 

Mi relación con la enfermedad VHL comenzó en 1962, cuando me comprometí con Frank Warren Graff.

Frank fue diagnosticado de VHL a la edad de 15 años, en 1956. Nos casamos a los diecinueve años. Se quedó ciego a la edad de 20 años, y luchó contra una serie de tumores VHL en los siguientes 15 años: cinco cirugías cerebrales, cinco cirugías espinales y dos cirugías renales. Durante esos mismos 15 años, Frank obtuvo un título universitario en la Universidad de Cornell, y Master y Ph.D. de la Universidad de Michigan. Su disertación, “La estrategia de la participación: una biografía diplomática de Sumner Welles”, fue publicada como parte de la serie del profesor Frank Freidel en la historia diplomática americana. Su mayor logro fue nuestro hijo, nacido en 1971.

La destacada carrera académica y el éxito de Frank como maestro de historia frente a los retos que la enfermedad VHL y la ceguera pusieron en su camino, fueron inspiradores para aquellos de nosotros que estuvimos más cerca de él. Fue el deseo de Frank que aprendiéramos tanto como fuera posible de sus experiencias, para que la próxima generación se mantuviera más sana. Él murió en 1977, que es "historia antigua" en términos médicos para esta enfermedad - en los comienzos del TAC, y antes de la resonancia magnética. Incapaces de ver los tumores en desarrollo, vivimos de crisis en crisis.

Junto con otras dos madres, formamos la Alianza de Familias VHL (VHLFA) en 1993, recabando información de familias alrededor del mundo afectadas por esta rara enfermedad. ¡Quince años después miramos atrás y nos sorprendemos de lo mucho que hemos aprendido! El poder de la gente común trabajando juntos es realmente impresionante. Juntos hemos ayudado a proporcionar claves esenciales a los médicos y estimular su progreso en la mejora del tratamiento de esta enfermedad. A través de estos 40 años de ocuparme de los problemas de salud mi esposo, mi hijo y los míos propios, trabajando con personas a través de la Alianza, a través de NORD, y a través de grupos de apoyo de cáncer, he llegado a apreciar el valor de la relación médico-paciente. Los mejores doctores están abiertos y dispuestos a escuchar y aprender con el paciente. Los mejores pacientes también están abiertos y dispuestos a escuchar y trabajar con sus médicos para encontrar soluciones. Cuando el médico o el paciente cierra esas comunicaciones, las posibilidades de un buen resultado caen bruscamente.

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